Longafwijkingen en aandoeningen van de luchtwegen komen veelvuldig voor. Zo vaak zelfs, dat vrijwel iedereen er in zijn directe omgeving mee te maken heeft. En met de uitbraak van het Coronavirus, in essentie een longaandoening, zien we ook welke impact er kan ontstaan. Niet alleen op persoonlijk vlak, maar ook op maatschappelijk vlak. Veel long-gerelateerde problemen zijn nog niet opgelost.
Er is daarom veel onderzoek nodig, die leiden tot effectieve therapieën voor longpatiënten. Er zijn in ons land gelukkig goed opgeleide en gemotiveerde longartsen, die daar aan kunnen en willen werken. Gericht onderzoek is noodzakelijk om de problemen op te lossen. Voor dat onderzoek is geld voor nodig. Onze stichting verleent daarvoor de financiële ondersteuning.
“Financiële middelen worden schaarser, longziekten niet…”
Prof. dr. J.C. Grutters (voorzitter prof. dr. Jaap Swierenga Stichting)
Patiënten met een zeldzame longziekte ervaren problemen van verschillende aard, zoals: gebrek aan bekendheid van de ziekte, onvoldoende informatie over de ziekte, en een versnippering van kennis en kunde in de zorg. Daarnaast is er een grote achterstand in het wetenschappelijk onderzoek op het terrein van zeldzame ziekten. Daarom is er behoefte aan meer medisch-wetenschappelijk onderzoek naar onder andere: de oorzaak van de ziekte, de symptomen, het natuurlijk beloop én een effectieve behandeling van deze aandoeningen, en de ontwikkeling van (innovatieve) geneesmiddelen.
Erfelijke zeldzame longziekten
Ongeveer 1.000.000 mensen in Nederland hebben te maken met een zeldzame ziekte. Dat is circa 6% van onze bevolking. Het aantal zeldzame ziekten wordt geschat tussen de 5.000 – 8.000. Hoewel er weinig betrouwbare epidemiologische gegevens over het voorkomen van zeldzame longziekten in Nederland bekend zijn, is het zeker dat er een aanzienlijke groep Nederlanders door een vaak erfelijke zeldzame longziekte met ernstige chronische en invaliderende beperkingen getroffen wordt. Enkele voorbeelden hiervan zijn familiaire pulmonale fibrose (FPF), lymfangioleiomyomatose (LAM) en pulmonale alveolaire proteïnose (PAP).
Al meer dan 10 jaar worden in het St. Antonius Ziekenhuis zoveel mogelijk klinische gegevens en (overgebleven) lichaamsmaterialen van patiënten met FPF, LAM, PAP en andere zogenaamde interstitiële longziekten (ILD) bewaard in een biobank (Biobank-ILD). Op dit moment bevat de Biobank-ILD een van de grootste verzamelingen gegevens en lichaamsmaterialen van deze zeldzame longziekten in de wereld en biedt daarmee een unieke basis voor wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak en nieuwe behandelingen.
Het bestuur van de Swierenga Stichting ondersteunt het wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame en bedreigende longziekten. Vanaf 2014 geven we speciale aandacht voor interstitiële longziekten (ILD). De term interstitiële longziekten is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende longaandoeningen. Al deze aandoeningen hebben met het ‘interstitium’ te maken. Dit is de ruimte tussen de longblaasjes en de bloedvaten. Mensen met ILD hebben allerlei klachten. Kortademigheid komt het meest voor. Daarnaast kunnen vermoeidheidsklachten, hoesten, verminderde conditie, en pijn optreden. Dit is mede afhankelijk van het type ILD.